En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019, que se celebra el 28 de febrero de 2019, desde el Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga (IGeHM), informan que participarán en un evento que se llevará a cabo en la Plaza 9 de Julio, de Posadas, durante la fecha mencionada anteriormente.
La actividad es organizada por el Ministerio de Salud Pública de Misiones, el Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, la Municipalidad de Posadas y asociaciones civiles que luchan por la salud y la inclusión.
Al tiempo que agregan, se realizarán diferentes actividades como ser: Clase de zumba (a cargo del Profesor Daniel Toledo) y un show del cantautor de trap y reggaeton “Belko”, destinado a la comunidad en general.
La Responsable del IGeHM, Lic. Mónica Ludojoski explicó que se considera a una enfermedad como poco frecuente cuando se presenta en 1 persona en 2 mil. Desde las asociaciones mundiales solicitan que los meses de enero, febrero y marzo se concreten tareas de sensibilización de este tipo de patologías.
Asimismo agregó que “si bien la prevalencia de cada una de las enfermedades poco frecuentes es baja, juntas se conocen alrededor de 8 mil. La mayoría son de origen genético, por eso estamos trabajando desde el Instituto.
Al tiempo que mencionó, que forman parte del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, donde un grupo de expertos están trabajando en definir dentro del SIISA, que es el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino, el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, “estamos avanzados en eso, Misiones fue una de las provincias seleccionadas para hacer el proyecto piloto”.
