Se llevó adelante la Jornada Formativa sobre Síndrome de Rett en el Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro, organizada en conjunto con Familias Rett Misiones y el grupo MujeRett.
La actividad reunió a destacados profesionales de distintas disciplinas para abordar el manejo integral de pacientes diagnosticados con esta condición poco frecuente, en un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y sus familias.
Durante la jornada, especialistas compartieron sus conocimientos y experiencias, subrayando la importancia de un enfoque interdisciplinario para brindar un cuidado holístico que contemple todas las necesidades del paciente. También se destacó la necesidad de acortar los tiempos para llegar a un diagnóstico preciso y oportuno.
Sandra Delgado, mamá de Luciana, una joven diagnosticada con síndrome de Rett a los dos años, relató su recorrido en la búsqueda de atención médica adecuada. Su
experiencia reflejó los desafíos que enfrentan muchas familias y la urgente necesidad de contar con más profesionales capacitados en esta área.
Desde el Hospital de Pediatría reafirmaron el compromiso con la formación continua y el trabajo conjunto entre equipos de salud, con el objetivo de asegurar un abordaje integral para cada paciente.
El encuentro fue declarado de Interés Provincial por la Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones, lo que refuerza la importancia de continuar generando espacios de formación y visibilización.
